Nasi podopieczni

26.05.2021 nasz pierwszy dzień Mamy. Nie tak go sobie wyobrażaliśmy. Serca pękły nam na milion kawałków. Diagnoza zwaliła nas z nóg. SMA typ 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka, rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym nie leczona prowadzi do śmierci .Choroba ta, sprawia, że u naszego dziecka zanikają mięśnie, dlatego Janek wymaga 24 godzinnej rehabilitacji ruchowej i oddechowej. Dodatkowo nasz syn dostaje lek, który spowalnia postęp choroby, ale żeby osiągnąć jakiekolwiek efekty, musi być podawany regularnie do końca życia (za każdym razem prosto do rdzenia kręgowego). Niestety wiąże się to z ogromem cierpienia i bólu. Współczesna medycyna daje jednak szansę na całkowite powstrzymanie SMA! Ta szansa, to terapia genowa – najdroższy lek świata (9 mln złotych). Aby rokowania i rezultaty były jak najlepsze, należy go podać przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka, zanim zostaną dokonane ogromne zniszczenia w organizmie! Terapię tę podaje się raz na całe życie!