Jan
Zbiórka zweryfikowana
Jan Kozub
Wspólnie zebraliśmy już:
1120,00 zł
Wesprzyj
26.05.2021 nasz pierwszy dzień Mamy. Nie tak go sobie wyobrażaliśmy. Serca pękły nam na milion kawałków. Diagnoza zwaliła nas z nóg. SMA typ 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka, rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym nie leczona prowadzi do śmierci .Choroba ta, sprawia, że u naszego dziecka zanikają mięśnie, dlatego Janek wymaga 24 godzinnej rehabilitacji ruchowej i oddechowej. Dodatkowo nasz syn dostaje lek, który spowalnia postęp choroby, ale żeby osiągnąć jakiekolwiek efekty, musi być podawany regularnie do końca życia (za każdym razem prosto do rdzenia kręgowego). Niestety wiąże się to z ogromem cierpienia i bólu. Współczesna medycyna daje jednak szansę na całkowite powstrzymanie SMA! Ta szansa, to terapia genowa – najdroższy lek świata (9 mln złotych). Aby rokowania i rezultaty były jak najlepsze, należy go podać przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka, zanim zostaną dokonane ogromne zniszczenia w organizmie! Terapię tę podaje się raz na całe życie!
Osoby i organizacje którym pomagamy
Nasi podopieczni
Zbiórka na budowę Centrum Psychiatrii dla Dzieci i Młodzieży

Zbiórka na budowę Centrum Psychiatrii dla Dzieci i Młodzieży

Podmiot

Czytaj więcej
Kubuś i Tomuś

Kubuś i Tomuś

7 lat

Czytaj więcej
Krystian

Krystian

4 latka

Czytaj więcej
Budowa domu dla niepełnosprawnych w Jawiszowicach

Budowa domu dla niepełnosprawnych w Jawiszowicach

4 miesiące

Czytaj więcej
Maksymilian

Maksymilian

2 latka

Czytaj więcej
Maksymilian

Maksymilian

15 lat

Czytaj więcej
Victoria

Victoria

1 rok

Czytaj więcej
Nadia

Nadia

2 latka

Czytaj więcej
Jan

Jan

1 rok

Czytaj więcej
Oskar

Oskar

17 lat

Czytaj więcej
Lena

Lena

7 lat

Czytaj więcej
Piotr

Piotr

23 lata

Czytaj więcej

Zostań #turbopomocnikiem!

Lubisz pomagać innym? Dołącz od nas i angażuj się w nasz projekt oraz akcje charytatywne.

Zgłoś się do akcji