Jan
Zbiórka zweryfikowana
Jan Kozub
Wspólnie zebraliśmy już:
1120,00 zł
Zbiórka zakończona
26.05.2021 nasz pierwszy dzień Mamy. Nie tak go sobie wyobrażaliśmy. Serca pękły nam na milion kawałków. Diagnoza zwaliła nas z nóg. SMA typ 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka, rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym nie leczona prowadzi do śmierci .Choroba ta, sprawia, że u naszego dziecka zanikają mięśnie, dlatego Janek wymaga 24 godzinnej rehabilitacji ruchowej i oddechowej. Dodatkowo nasz syn dostaje lek, który spowalnia postęp choroby, ale żeby osiągnąć jakiekolwiek efekty, musi być podawany regularnie do końca życia (za każdym razem prosto do rdzenia kręgowego). Niestety wiąże się to z ogromem cierpienia i bólu. Współczesna medycyna daje jednak szansę na całkowite powstrzymanie SMA! Ta szansa, to terapia genowa – najdroższy lek świata (9 mln złotych). Aby rokowania i rezultaty były jak najlepsze, należy go podać przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka, zanim zostaną dokonane ogromne zniszczenia w organizmie! Terapię tę podaje się raz na całe życie!
Osoby i organizacje którym pomagamy
Nasi podopieczni
Turbo Moto Mikołajki 2023

Turbo Moto Mikołajki 2023

1 rok

Czytaj więcej
Matylda

Matylda

8 lat

Czytaj więcej
Wspólnie z DIOZ ratujemy zwierzęta!

Wspólnie z DIOZ ratujemy zwierzęta!

Podmiot

Czytaj więcej
Bartuś

Bartuś

3 latka

Czytaj więcej
Fabian

Fabian

4 latka

Czytaj więcej
Kubuś i Tomuś

Kubuś i Tomuś

8 lat

Czytaj więcej
Krystian

Krystian

6 lat

Czytaj więcej
Budowa domu dla niepełnosprawnych w Jawiszowicach

Budowa domu dla niepełnosprawnych w Jawiszowicach

2 latka

Czytaj więcej
Maksymilian

Maksymilian

17 lat

Czytaj więcej
Nadia

Nadia

4 latka

Czytaj więcej
Lena

Lena

9 lat

Czytaj więcej
Piotr

Piotr

25 lat

Czytaj więcej

Zostań #turbopomocnikiem!

Lubisz pomagać innym? Dołącz od nas i angażuj się w nasz projekt oraz akcje charytatywne.

Zgłoś się do akcji