Matylda jest najbardziej uśmiechniętą, wesołą i pogodną dziewczynką jaką znamy. I chociaż nie do końca jesteśmy obiektywni bo jesteśmy Jej rodzicami to musimy przyznać, że to nie tylko nasza opinia :)
Jednak codzienność Matyldzi nie wygląda tak jak większości siedmiolatków, ponieważ choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną AGS (zespół Aicardiego- Goutieresa, w Polsce aktualnie jest 16 dzieci). W jej główce powstały zmiany w wyniku których ma zaburzenia neurorozwojowe, nieprawidłowe napięcie mięśniowe. Nie potrafi siedzieć i chodzić, nie mówi, nie posługuje się rączkami, ma trudności ze skupianiem wzroku. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów. Każdego dnia jest rehabilitowana.
Od czterech lat Matylda jest w programie eksperymentalnego leczenia (choć na tym etapie trudno już mówić o eksperymencie, ponieważ już wiadomo, że lek realnie pomaga pacjentom z AGS) w szpitalu dziecięcym w Filadelfii w Stanach Zjednoczonych. Dwa razy w roku wyjeżdżamy do USA na serie badań i po zapas leku. Powoli też zaczynamy działać w Polsce aby kiedy program w Filadelfii się zakończy, móc dalej otrzymywać go tutaj na miejscu.
Od wielu lat walczymy i robimy co możemy żeby poprawiać sprawność i komfort życia naszej córeczki. Jednak pewne zmiany są nieuniknione i pomimo wielu działań prewencyjnych Matyldzia ma zwichnięte oba stawy biodrowe, które wymagają jak najszybszej operacji. Ponieważ każdy kolejny dzień prowadzi do kolejnych patologii. Nie zoperowane blokują Jej rozwój a co dla nas najtrudniejsze powodują ból i cierpienie.
Koszty operacji i rehabilitacji są bardzo wysokie dlatego zawracamy się z prośba do wszystkich, którzy chcą nas w tym wesprzeć o pomoc. Wierzymy, że razem uda nam się pomóc Matyldzi i sprawić, że Jej życie będzie bardziej komfortowe i szczęśliwe.
Matylda pomimo wielu dni spędzonych w szpitalach, gabinetach lekarskich i na rehabilitacji jest bardzo radosna i dzielna. Codziennie budzi się z uśmiechem na twarzy, który sprawia, że mamy siłę aby walczyć o lepsze jutro i samodzielność dla Niej.
Wspólnie zebraliśmy już:
