Matylda
Zbiórka zweryfikowana
Matylda Grzywa
Wspólnie zebraliśmy już:
0,00 zł
Zbiórka zakończona

Matylda jest najbardziej uśmiechniętą, wesołą i pogodną dziewczynką jaką znamy. I chociaż nie do końca jesteśmy obiektywni bo jesteśmy Jej rodzicami to musimy przyznać, że to nie tylko nasza opinia :)

Jednak codzienność Matyldzi nie wygląda tak jak większości siedmiolatków, ponieważ choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną AGS (zespół Aicardiego- Goutieresa, w Polsce aktualnie jest 16 dzieci). W jej główce powstały zmiany w wyniku których ma zaburzenia neurorozwojowe, nieprawidłowe napięcie mięśniowe. Nie potrafi siedzieć i chodzić, nie mówi, nie posługuje się rączkami, ma trudności ze skupianiem wzroku. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów. Każdego dnia jest rehabilitowana.

Od czterech lat Matylda jest w programie eksperymentalnego leczenia (choć na tym etapie trudno już mówić o eksperymencie, ponieważ już wiadomo, że lek realnie pomaga pacjentom z AGS) w szpitalu dziecięcym w Filadelfii w Stanach Zjednoczonych. Dwa razy w roku wyjeżdżamy do USA na serie badań i po zapas leku. Powoli też zaczynamy działać w Polsce aby kiedy program w Filadelfii się zakończy, móc dalej otrzymywać go tutaj na miejscu.

Od wielu lat walczymy i robimy co możemy żeby poprawiać sprawność i komfort życia naszej córeczki. Jednak pewne zmiany są nieuniknione i pomimo wielu działań prewencyjnych Matyldzia ma zwichnięte oba stawy biodrowe, które wymagają jak najszybszej operacji. Ponieważ każdy kolejny dzień prowadzi do kolejnych patologii. Nie zoperowane blokują Jej rozwój a co dla nas najtrudniejsze powodują ból i cierpienie.

Koszty operacji i rehabilitacji są bardzo wysokie dlatego zawracamy się z prośba do wszystkich, którzy chcą nas w tym wesprzeć o pomoc. Wierzymy, że razem uda nam się pomóc Matyldzi i sprawić, że Jej życie będzie bardziej komfortowe i szczęśliwe.

Matylda pomimo wielu dni spędzonych w szpitalach, gabinetach lekarskich i na rehabilitacji  jest bardzo radosna i dzielna. Codziennie budzi się z uśmiechem na twarzy, który sprawia, że mamy siłę aby walczyć o lepsze jutro i samodzielność dla Niej.

Osoby i organizacje którym pomagamy
Nasi podopieczni
Wielka Woda - Turbo Zbiórka dla Powodzian!

Wielka Woda - Turbo Zbiórka dla Powodzian!

Podmiot

Czytaj więcej
Dominik

Dominik

3 latka

Czytaj więcej
Zbiórka na leczenie podopiecznych Cancer Fighters

Zbiórka na leczenie podopiecznych Cancer Fighters

Podmiot

Czytaj więcej
Turbo Akcja "Zima w schronisku"

Turbo Akcja "Zima w schronisku"

Podmiot

Czytaj więcej
Fabianek

Fabianek

5 lat

Czytaj więcej
Budowa domu dla niepełnosprawnych w Jawiszowicach

Budowa domu dla niepełnosprawnych w Jawiszowicach

2 latka

Czytaj więcej
Nadia

Nadia

5 lat

Czytaj więcej
Lena

Lena

10 lat

Czytaj więcej

Zostań #turbopomocnikiem!

Lubisz pomagać innym? Dołącz od nas i angażuj się w nasz projekt oraz akcje charytatywne.

Zgłoś się do akcji