Oliwier urodził się 5 stycznie 2022 roku. Tak bardzo się cieszyliśmy, gdy mogliśmy pierwszy raz dotknąć jego rączek, spojrzeć w malutkie oczka, przytulić… Wyczekany dla rodziców i starszych braci. Jego rozwój przebiegał książkowo. Nikt nie spodziewał się, że za kilka tygodni staniemy oko w oko ze śmiercią…
Po 2 miesiącach synek stracił możliwość podnoszenia nóżek, a jego rączki znacznie osłabły. Zaczęliśmy rehabilitację, jednak nie przynosiła ona żadnych efektów. Wielu lekarzy mówiło, że Oliwier ma jeszcze czas, że jest taki malutki… Ale moje serce podpowiadało mi, że musimy szukać dalej!
Dopiero czwarty neurolog skierował nas na badania do szpitala z podejrzeniem SMA. Do końca nie mogliśmy uwierzyć w to, że nasz synek może mieć w sobie gen, odpowiedzialny za tak okrutną chorobę.
Wyniki badań przyszły w dniu, w którym Oliwier skończył 6 miesiąc. Zamiast świętować, płakaliśmy nad kartką, na której widniał wyrok śmierci. Tuliłam Oliwiera z całych sił, powtarzając, jak bardzo go kocham… Z drugiej strony czułam przerażenie, niemoc i niezrozumienie.
Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Oliwiera jest coraz cięższy. Każdy pobyt w szpitalu to dla dziecka z SMA śmiertelne niebezpieczeństwo. Za nim pierwsza infekcja, która zakończyła się ogromnymi problemami z oddychaniem. Przez problemy z przełykaniem i odkrztuszaniem lekarze musieli założyć sondę, by uniknąć najgorszego.
Wspólnie zebraliśmy już:
